A nossa Missão
A nossa Visão
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
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A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica degenerativa, progressiva e rara, sendo a forma mais frequente de Doença do Neurónio Motor (DNM).
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Na ELA, os neurónios que conduzem a informação do cérebro aos músculos do nosso corpo, passando pela medula espinhal, morrem precocemente. Como resultado, esses músculos, que são responsáveis pelos nossos movimentos, ficam progressivamente mais fracos conduzindo a uma incapacidade motora abrangente.
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A ELA afeta um número estimado de 700 a 800 pessoas em Portugal com cerca de 200 novos utentes diagnosticados por ano. Até o momento, não existe cura para a ELA. O tratamento passa essencialmente pelo alívio da sintomatologia associada à doença, com o intuito de aumentar a qualidade de vida dos utentes.
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Manter-se a entidade de referência em Portugal promotora da divulgação e conhecimento da ELA e ser reconhecida como a Instituição cujo compromisso é o aumento continuado da qualidade de vida dos utentes portadores desta doença.
• Aproximar a Instituição dos utentes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no sentido de, em conjunto, participar ativamente na procura de soluções que minimizem impacto da doença e contribuam para o aumento da qualidade de vida dos portadores e dos seus familiares/cuidadores.
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• Estar atenta a novos saberes científicos sobre a génese desta patologia e sobre novas práticas de tratamento contribuindo para uma Instituição dinâmica e disponível para a partilha desses saberes com os seus utentes.
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• Estar aberta às iniciativas Nacionais e Internacionais numa perspetiva participativa e colaborativa.
Plano Estratégico e Plano de Ação
OBJETIVOS ESTRATÉGICOS PARA O MANDATO
• Relacionar a APELA com colaboradores (parcerias)
• Intensificar mecenato / patrocinadores
• Aproximar as respostas às necessidades dos utentes
• Melhorar competências da APELA aproximando a Instituição das reais necessidades dos seus utentes
• Implementar uma iniciativa inédita de aproximação “Vamos com a ELA”
• Melhorar a visibilidade da APELA
• Melhoria da situação financeira global da APELA / angariação de fundos
• Melhorar o funcionamento interno da APELA
Os valores que nos movem
• Transparência, Proximidade, Comprometimento;
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• A colaboração de todos é fundamental;
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• Uma comunidade que trabalhe para o mesmo fim será mais capaz de atingir os objetivos a que se propõe;
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• Crença no trabalho de equipa;
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• Empenho - Tentar o impossível para alcançar o possível;
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• Integridade/Responsabilidade/Honestidade - Apostar numa correta administração de recursos limitados;
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• Partilha - Abertura para a criação de sinergias com outras entidades que possam trazer mais-valias à APELA e por consequente aos seus utentes.